Az emberek egyik  tulajdonsága, amin gyakran megütközöm, hogy borzasztóan felszínesek. Hogy gyakran az alapján ítélnek, amit látnak. Mikor leszázalékoltak, és kézhez kaptam, hogy hány százalékban nem vagyok munkaképes ép társaimhoz képest, csak ültem, és azon gondolkoztam, hogy ez annyira abszurdum, morbid, hihetetlen, ironikus és legfőképpen nonszensz, amit a papír úgy ordít felém, hogy szinte hallom:

,, Ami látszik rajtad, az szánnivaló és komoly fogyatékosság, ami nem, az szinte nincs is."

Amellett, hogy hallássérült vagyok, a bal kezem is mozgássérült. Ha nagyon egzakt akarok lenni, akkor úgy mondom, hogy halmozottan fogyatékos vagyok, aki mozgássérült és hallássérült.

A százalékolás úgy működik ez esetben, hogy a két fogyatékosságot külön értékelik százalékosan abból a szempontból, hogy mennyire akadályoz az életviteledben, a munkavállalásban, a hétköznapokban. A számokat látva komolyan gondolkozóba estem, hogy kik azok az ép (sic) emberek, akik a szociális hivatalban ülnek és döntenek az én életem felől, úgy, hogy fogalmuk nincs arról, hogy egy-egy fogyatékkal élni mit jelent.

A mozgássérült kezemre ugyanis jóval magasabb százalékot kaptam, mint a hallássérülésemre.

Nyilván úgy gondolkoztak, hogy nem tudok majd egykönnyen fizikai munkát vállalni. Rendben. Elfogadom. De belegondoltak abba, hogy ténylegesen melyik fogyatékosságom hátráltat igazán? Megkérdezett engem bárki is? És mi van a szellemi munkával?

Igaz, kitanulnék fodrásznak, ötvösnek, kozmetikusnak, szakácsnak, cukrásznak, pincérkednék, de nem tehetem, mert valószínűleg nem vennének fel sehová fél kézzel. Dolgoztam már olyan helyen, ahol nehéz dolgokat kellett emelni, de megoldottam. De csak azért dolgozhattam ott, mert protekcióm volt, és nyári munkás voltam. Főzök fél kézzel, és sütni is tudok. Rendben tartom a háztartást, és azt mondom, hogy nincs olyan dolog, amit ne tudnék megoldani! Nyomva kell tartani a gázt és közben meg kell gyújtani, ha főzni akarok? Térddel benyomom a kapcsolót és fél kézzel meggyújtom a gyufát.

De tanulni nagyon nehéz. Ülök az órákon és nem értek semmit. Dupla annyit tanultam világéletemben, mint az, aki hall, mert otthon hozzá kellett olvasnom az anyaghoz mindent, hogy megértsem. Barátkozni nehéz, mert szájról olvasok. Beszélnek körülöttem, és nehéz mindent érteni. Szórakozni nem tudok akárhol, mert sötétben nem értek semmit, a mozit csak feliratosan nézem. Nyelvet tanulhatok, de nagyon nehezen és használni szintén vagy nem fogom tudni vagy nagyon minimálisan. Felvesznek dolgozni valahová? Vajon mindenki felém fog fordulni? A hallássérülés a kommunikációban akadályoz. Szájról olvasással a környezetből érkező információk 32-40%-a jut el hozzám.

De ez nem látszik rajtam, mert tudok beszélni. 

Miért olyan emberek ülnek ezeknél az asztaloknál, akik nem sérültek? Miért nem biztosít a világ olyan lehetőségeket, hogy a fogyatékkal élők harcolják ki a társaiknak a jogaikat? Miért nem törtetünk mi jobban, hogy elmagyarázzuk a világnak, hogy miképp élünk, és mire lenne szükségünk? Miért nem mutatunk rá a hézagokra és hibákra, amit ki kell javítani?

Mert jelenleg az van, hogy mindenki sír vagy beletörődik. Meg az, hogy ha szociális hivatalba kell menni, akkor összegyűjtenek egy kis nyálat a szájukban, hogy nyáladzzanak. Mert az látványosabb, mert az emberek még mindig azt hiszik, hogy egy fogyatékosság annál súlyosabb, minél jobban látszik. Amiben, még ha van is némi ráció, durva túlzás.

csöndesen csendcsigába gömbölyödöm. vonalaimon átárad a hang, a magánhangzók, a valami amit úgy hívnak hogy zene, de én csak elképzelni próbálom vagy néha átélem vagy csak azt hiszem de nem tudom ez valóban az e, pedig sokan kérdik tudod-e mi az hogy zene hát a ritmus meg amikor a basszer a húrok közé tép, vállatvonok, tudom mi az a basszer azt is hogy csontig hatol ami utánaközben történik meg hogy ilyenkor éneklik hogy az élet fáj az élet szép van fent meg lenn és van üresség, kérdik azt is hogy  hallod - érzed - mit hallasz - hogy hallod, vállat vonok, mert nem tudom csak azt hogy amikor azt hiszem hogy amit hallok az a zene akkor csöndesen csendcsigába gömbölyödöm és a vonalaimon átárad a hang a magánhangzó a valami amit talán úgy hívnak hogy zene

* Horváth Veronika készített velem interjút a hallássérülésről. Íme egy kis összefoglaló azoknak, akik a lényegre kíváncsiak

Nemrég, 2014 februárjában nyílt meg a Trafóban Szájkóder címmel interaktív kiállításod a szájról olvasásról. A Szájkóder honlapján olvashatjuk, hogy olyan kipróbálható helyzeteket kínálsz a látogatóknak, amik által a résztvevők a hallássérült emberek világában találhatják magukat, átértékelhetik saját helyzetüket. A szemléletformálás nem titkolt cél. Hogyan született meg ez a kiállítás?

Nyilván személyes indíttatásból. Én ugye halló családban nőttem fel, hallóként neveltek, mindig is kaméleonként tudtam elvegyülni a hallók között. Viszont az egyetemen sok korlátommal szembesültem, ami egyfajta identitáskérdéshez is vezetett: Halló vagyok vagy siket? Ezután nagyon sokat foglalkoztam siketekkel, magammal, és végül az volt a cél, hogy a tanulságokat levonjam, és továbbadjam a hozzám hasonlóknak, és az épeknek. Azt akartam, hogy értsék meg, hogy semmi sem az, aminek látszik. Hogy attól, hogy beszélek, én még problémákkal küzdök napi szinten. A hallássérülteknek pedig azt akartam érzékeltetni, hogy saját magukat is lássák meg, azt, hogy az épekkel türelmesnek kell lenni, mivel nekik is új dolog ez, máshogy kell hozzánk állni, ami szokatlan dolog. Ne legyünk türelmetlenek. Valamint, ne vegyüljünk el, hanem vállaljuk fel: Attól, hogy nem látszik rajtunk, hogy hallássérültek vagyunk, igenis szükségünk van más hozzáállásra. Az embereket nem hibáztathatjuk azért, mert nem állnak hozzánk megfelelően, mikor nem tudják mivel állnak szemben, és azt sem, hogy mit kellene csinálniuk.

Mikor derült ki, hogy gond van a hallásoddal, és pontosan milyen fokú halláskárosodásod van?

Teljes mértékben siket vagyok, hallókészülék nélkül nem hallok semmit, szájról olvasok. Hallókészülékkel minimális zörejeket, hangzavart érzékelek, de ha nem fordul felém valaki, akkor nem értem, hogy mit mond. Körülbelül másfél évesen derült ki, viszont elhúzódott egy kicsit a probléma felismerése, mivel gyakorlatilag anyukámnak kellett bebizonyítania, hogy igenis baj van. Az orvosok nem vették komolyan, abban az időben ez még nem volt olyan elterjedt probléma, amit rutinszerűen vizsgáltak volna.

Olvastam egy írásodat egy gyerekkori emlékről, arról, amikor először maradtál egyedül otthon. „Mert az ajtónyitásnak van valamije, hangja, amit az ember észrevesz. Mint a tévében. Odakapják a fejüket. A lépteknek is van ilyenje, mert mutatják. Aztán a nő vagy férfi a házban tudja, hogy valaki van ott. De nekem csak két szemem van, azt se tudom úgy mozgatni, mint az a zöld izé. A kaméleon. Ezért rohangálok.” Milyen nehézségekkel kellett megküzdened gyerekként? Voltak olyan jelenségek, amik érthetetlennek tűntek?

Biztosan voltak, de nehéz ezeket beazonosítani. Mindent meg tudtam magyarázni, kilogikázni. Sokáig nem tudatosítottam, hogy nem úgy működöm, ahogyan az átlaggyerek. Hogy másképp érzékelem a dolgokat. Nemrégiben értettem meg azt is, hogy az emberek, ha figyelnek, akkor egy dologra fókuszálnak, amikor néznek valamit. Én globálisan nézem az egész teret. Tehát, mikor szájról olvasok rólad, és a szádat figyelem, közben látom az egész környezetem is, és ha valaki közeledik, azt a szemem sarkából érzékelem. Olyankor oldalra nézek gyorsan, regisztrálom, hogy tőlem szeretnének-e valamit, ha nem, visszafordulok. A hallóknak erre nincsen szükségük, hiszen a hallásukra tudnak hagyatkozni, és ráérnek odafordulni, ha szólítják őket.

Nem halló gyerek a hallók között – a társas kapcsolatok kialakítása nem lehetett egyszerű. Hány évesen mentél először gyerekközösségbe? Mit tapasztaltál ott az óvó nénik, tanítók és mit a gyerekek részéről?

Mondhatni, elsős koromban. Meg előtte óvodában voltam közösségben, de oda megszakításokkal jártam, mert gyakran különböző rehabilitációs kórházakba jártam, akkor az ottani óvodákban voltam. Ezeken a helyeken főleg szlovák gyerekek voltak, és ez tök jó volt, mert a játékhoz nem kellett se beszéd, se nyelv. Nyilván később nehezebb lett, mikor a beszéd kulcsfontosságúvá vált. Ott érthetetlenek voltak számomra az olyan dolgok, minthogy az emberek kibeszélik egymást, mást mondanak, mint amit gondolnak. Ez egyfajta szocializációs késés volt, amit meg kellett járnom. Klikkekbe sosem tartoztam, inkább 1-1 emberrel voltam jóban, és ez a mai napig is így van. Megvannak a fájdalmai és szépségei is, de ez van, a korlátokat el kell fogadni, felül kell emelkedni, és pozitívnak kell lenni. Kompromisszumos megoldásokat kell találni.

Szlovákiába jártál iskolába, itt él a családod is. Nyelvi környezeted nem volt homogén. Hogyan élted meg, vannak olyan emberek, akik körülötted élnek, és nem az anyanyelvedet használják? Gondolok itt a kommunikációra az utcán, a közértben, a buszon...

Annak idején szlovákot is tanultam, és németet is a magyar mellett. Ez a szájról olvasás mellett nagyon nehéz, mivel mindkettő nyelv nagyon mássalhangzós, míg a magánhangzókat lehet leolvasni jobban a szájról, a mássalhangzókat inkább csak kilogikázom. Ha a soknyelvű környezetre gondolsz, nem volt sosem frusztráló, azért nem egy főleg szlovákok által lakott környezetben nőttem fel, de egyébként is, ha belegondolsz, én buszon, utcán, közértben mindig zsivajgó, idegen, érthetetlen nyelvkeveréket érzékelek, kivéve ha valakinek a száját nézem. Akkor tisztul ki a zavar, és kap értelmet minden. A szlovákot, németet nyilván nehezen olvasom, de ez a magyarral is előfordul: ember-és szájfüggő. Végső soron ott a papír vagy a menekvés.

A blogodon is többször írsz a hallókészülékek cseréjéről és az ezzel járó kellemetlenségekről. Milyen készülékeket használtál, használsz?

Régebben analóg gépem volt. Abban az volt a jó, hogy csak azokat a hangokat érzékeltem, amelyek akkor hangzottak el, amikor épp beszéltem valakivel. Ez nagy segítség volt a szájról olvasásban. A csere után digitális géppel ez nehézzé vált, a digitális gép ugyanis a tényleges hallást akarja visszaadni, azaz felerősíti a háttérzajokat is. Ami rettenetesen idegesítő volt, és elvette a zajos környezetben azt a segítséget is, amit az analóg gép adott, hiszen a beszélőtársam hangját szinte nem is érzékeltem. A hallók agyműködése automatikusan szűri a zajokat, míg az enyém nem. Elvileg az a cél, hogy ehhez hozzászokjon az agyam. Lassan két éve, hogy megvan, most már kezdek idomulni az új helyzethez.

A hallókészüléken kívül milyen segítséget kaptál akár a tanulmányaid alatt? Nem sérültek-e jogaid a nem megfelelő körülmények miatt? (Például az információhoz való hozzáférés joga.)  Az egyetemen sok esetben az auditív csatornán történő befogadásra épülnek az órák. Hogy tudtad áthidalni a nehézségeket?

Nincsenek még olyan jó szinten a segítségnyújtásban az egyetemek. Akarnak segíteni, de nehéz, nem tudják mi a teljesen megfelelő. A legjobb segítségnyújtást a Bárczi adja, persze, hiszen az a főprofilja, otthon van a témában. Én jegyzetekből, könyvekből tanultam, szájról olvasva képtelenség napi több órát figyelni órán. Fárasztó, nehéz, de megtanultam kiszűrni a felesleges dolgokat és célirányosan, erőtartalékosan teljesíteni a kötelezettségeket.

A Kodolányi János Főiskolán 2011-ben végeztél kommunikáció és médiatudomány szakon, most pedig az Eötvös Loránd Tudományegyetemen hallgatsz gyógypedagógiát. Úgy tudom, szurdopedagógia és értelmileg akadályozottakkal pedagógiája szakirányon folytatod majd a tanulmányaidat. Mi motivál, és mit szeretnél a jövőben elérni gyógypedagógusként?

Most ugye a BME-n mesterizek kulturális iparágak szakirányon, de a gyógypedagógia most a cél. Mindenképpen segíteni, fejleszteni, az integrációt elősegíteni. Szeretném, ha a sorstársaimnak könnyebb lenne, és persze a kommunikációs tapasztalatokat is szeretném kamatoztatni. Úgy gondolom, kreativitással sokkal jobban lehet oktatni, megértetni dolgokat és elfogadtatni a másságot. Ez pedig azért is fontos számomra, mert a kreativitás kiküszöbölheti a munka során a kommunikációs nehézségeimet.

Tudatosan törekszel arra, hogy elérd a kitűzött céljaidat. Azonban nem mindenki ilyen bátor és tettre kész. Az asszertív kommunikáció elsajátítása különösen fontos a fogyatékkal élő emberek számára ahhoz, hogy érvényesíteni tudják a jogaikat. Előző félévben az egyik szemináriumon éppen a hallássérülést hoztuk erre példaként, nem mindegy, hogy valakit egy konferencián hová ültetnek, látja-e megfelelően az előadót. Feltételezem, hogy ilyen esetben te jeleznéd, hogy a szájról olvasáshoz helyet kell cserélned valakivel. Mint gyógypedagógus-hallgató, hogy látod ezt a kérdést? Az asszertivitás mennyire számít közkincsnek?

Nagyon fontos, hogy a hallássérültek felvállalják, felszólaljanak, hogy igen! Erre van szükségem! A kiállításom is erre hívta fel a figyelmet. Én magam is végigjártam ezt a lépcsőt a tagadástól a felvállalásig. Gyógypedagógusként majd ez is fontos célom lesz, hogy megtanítsam, hogy igenis, vállald fel, ha szükséged van valamire. Jelenleg úgy gondolom, van még hová fejlődni, hiszen a hallássérültek a kommunikációs nehézségek miatt gyakran élik meg a kudarc érzését, ami az önbizalmukat is letöri, és épp ezért az asszertivitásuk is csökkenhet. Ahhoz, hogy ez fordítva legyen, az kellene, hogy biztosítva legyen számukra a stresszmentesebb oktatás, hétköznapok, munkavállalás. Az, hogy legyenek sikerélményeik is a kudarcok mellett.

Elhivatottan küzdesz azért, hogy felhívd a figyelmet arra, a fogyatékkal élő emberek teljes életet élnek, élhetnek. Nemrég a NetBarátnő internetes portálon jelent meg egy cikked Elsősorban nő vagyok címen, szintén ebben a témában. Szerinted miben kellene a magyar társadalomnak fejlődnie? Látsz-e különbséget a társadalmi hozzáállásban és felelősségvállalásban határon innen és túl?

Érdekes kérdés, pont a Philip Zimbardo Hősök Tere néven ismert civil kezdeményezés kapcsán jutott eszembe, hogy ez a kulcs. Az embereknek természetessé kéne, hogy váljon az, hogy segítünk. Több Szájkóder kiállítás kell, több érzékenyítés, több hallássérült, aki beszél róla- hozzáteszem, optimistán- és folyamatosan szivárogtatni az információkat, ingereket. Mert az ragadós, és így sikerülhet egyfajta attitűdváltoztatást létrehozni.